OBIETTIVI

  
            Far avanzare la ricerca scientifica verso la cura della distrofia muscolare e delle altre malattie genetiche, dando priorità a quelle malattie che per loro rarità sono trascurate dai grandi investimenti pubblici ed industriali.

           Dare fondi ad eccellenti progetti di ricerca ed ai migliori ricercatori in Italia e fare in modo che gli italiani partecipino a questa lotta contro le malattie genetiche

          Far sapere sempre a chi ci aiuta come vengono spesi i soldi che raccogliamo:

 

  
 

LA GESTIONE FONDI

 
             La trasparenza nella gestione dei fondi è uno dei principali obiettivi che Telethon si propone. É importante infatti che l’opinione pubblica sappia sempre come vengono amministrati i soldi raccolti. I principi di gestione a cui si ispira Telethon sono quelli espressi dalla Carta della Donazione, il primo codice di autoregolamentazione della raccolta fondi operata dagli enti non-profit, di cui Telethon è stato uno dei promotori.
La gestione coinvolge sia il Comitato Telethon Fondazione Onlus, sia la Fondazione Telethon. Il Comitato Telethon riceve le donazioni effettuate attraverso i vari canali di raccolta e assegna i fondi ai progetti di ricerca.

          La Fondazione Telethon ha in carico sia la gestione dei fondi destinati ai propri istituti di ricerca che la gestione diretta di alcuni dei contributi assegnati alla ricerca esterna. Sui budget di ricerca viene effettuato un attento controllo: i ricercatori sono sempre assistiti per spendere al meglio i loro fondi, nel rispetto dei tempi e del budget che hanno a disposizione.
La Gestione Diretta è un servizio nato nel 1995 e messo a disposizione degli scienziati che operano in vari istituti di ricerca italiani pubblici o privati senza scopo di lucro e che ricevono un finanziamento dal Comitato Telethon Fondazione ONLUS. Questi ricercatori possono richiedere alla Fondazione Telethon di gestire i fondi loro assegnati dal Comitato Telethon Fondazione ONLUS: attraverso una modulistica ad hoc, il titolare di un progetto invia le proprie richieste di spesa che vengono sottoposte ad una serie di controlli amministrativi e gestionali prima di essere evase. Il 60% dei ricercatori che ricevono un finanziamento dal Comitato Telethon, richiedono alla Fondazione Telethon la gestione diretta del proprio progetto.
Il bilancio
          Sia il Comitato Telethon Fondazione Onlus, che la Fondazione Telethon hanno un esercizio fiscale che inizia il 1° luglio e termina il 30 giugno.
Al termine di ciascun anno finanziario vengono pubblicati i bilanci del Comitato Telethon e della Fondazione Telethon. La KPMG, società internazionale di revisione dei conti, ne effettua la revisione contabile.
          Oltre ad esprimere gli aspetti contabili dei risultati economico-finanziari, tali documenti contengono anche una relazione sulla gestione delle attività svolte per il conseguimento degli obiettivi statutari: il Bilancio di Missione di Telethon.
Per permettere ai destinatari del Bilancio di esprimere il loro gradimento ed eventuali critiche e consigli utili a migliorarne le edizioni future, è disponibile una versione on-line del questionario di valutazione dei bilanci di Telethon.

          Con la finalità di dare la massima trasparenza e fruibilità ai dati economici e finanziari del Comitato e della Fondazione, entrambi gli enti redigono ulteriori rapporti che sintetizzano e schematizzano i risultati raggiunti. Uno di questi è il prospetto informativo che relaziona su entrambi i bilanci al 30 giugno allo scopo di garantire la massima divulgazione ai principali risultati e agli impegni dei due enti. Alla chiusura di ciascun anno finanziario, Telethon pubblica sui principali quotidiani italiani un estratto del proprio bilancio in una versione sintetica e comprensibile anche ai non addetti.
          Per quanto riguarda la gestione delle risorse finanziarie Telethon utilizza dei criteri attenti e responsabili: in attesa di erogare i fondi raccolti, seleziona meccanismi di investimento del proprio patrimonio coerentemente a criteri ambientali e sociali improntati a principi etici e di pubblica utilità.
 		  
 

COME FINANZIAMO LA RICERCA

 
 
          La finalità istituzionale del Comitato Telethon, ovvero l’assegnazione e l’erogazione di fondi a progetti di ricerca, viene raggiunta soprattutto attraverso l’adozione di precisi meccanismi di valutazione. Perché la ricerca vada avanti è necessario finanziare progetti eccellenti, efficaci in termini di risultati.
Periodicamente Telethon emette dei bandi di concorso per la presentazione di progetti di ricerca. Coloro che vogliono aderire devono inviare al Comitato Telethon le loro proposte conformandosi alle indicazioni del bando.

          Una volta ricevuti i progetti si mette in moto il processo di valutazione che si avvale di meccanismi utilizzati a livelli internazionali: la Commissione Medico-Scientifica e il sistema di peer review.
           La Commissione Medico-Scientifica di Telethon è composta da scienziati di altissimo livello, provenienti da diversi Paesi del mondo. Si riunisce due volte l’anno in una sessione plenaria in cui vengono discussi i progetti scientifici presentati a Telethon.

          Il peer review è un sistema di valutazione internazionalmente riconosciuto e introdotto in Italia per la prima volta da Telethon. Ogni progetto di ricerca viene inviato ad almeno due revisori esterni (non operanti in Italia), altamente competenti sull’argomento, che preparano le loro valutazioni scritte. Tali giudizi servono poi ai membri della Commissione per arrivare alla valutazione finale sulla ricerca.
Ma il processo di valutazione della ricerca non si ferma qui. Telethon segue il percorso dei progetti finanziati e ne valuta i risultati, che trovano il loro riscontro nella pubblicazioni sulle riviste scientifiche internazionali.