LA STORIA

  
           Il Telethon (Television Marathon) è nato negli stati Uniti nel 1966, su iniziativa del famoso attore americano Jerry Lewis, con lo scopo di raccogliere fondi per avviare la ricerca sulla distrofia muscolare, una malattia piuttosto diffusa e dalle cause allora pressoché sconosciute. Il successo della trasmissione, sia in termini finanziari che di pubblico, ha spinto l'Associazione francese contro le Distrofie (AFM) a ripetere, con altrettanto successo, l'esperienza in Francia, a partire dal 1987. L'AFM ha concesso, nel 1990, la disponibilità del marchio Telethon per l'Italia ad un Comitato Promotore, presieduto da Susanna Agnelli, nato sotto l'egida della Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM).

          La prima maratona di solidarietà della televisione italiana ha avuto un notevole successo. Nel febbraio 1991 è stato pubblicato il primo bando di concorso per finanziare progetti di ricerca sulle distrofie muscolari. Dal 1992 il Comitato Promotore Telethon, con una modifica al proprio statuto, ha aperto le porte alla ricerca su tutte le malattie genetiche di origine ereditaria. Nel 1995 è nata la Fondazione Telethon, come ente dedicato esclusivamente alla gestione delle iniziative di ricerca di Telethon.

          Finora l'80 per cento dei fondi raccolti è stato destinato alla ricerca scientifica. Sono stati creati quattro Istituti di ricerca Telethon: il TIGEM, l'Istituto che si occupa di genetica e medicina, il HSR-TIGET che opera nel campo della terapia genetica, il Tecnothon, il laboratorio per la creazione di prototipi di ausili per disabili, e il Dulbecco Telethon Institute, composto dai ricercatori entrati a far parte del progetto "Carriere Telethon". Dal 6 maggio 1998, nel rispetto della legge 460/97 sul regime fiscale delle Onlus (organizzazioni non lucrative di utilità sociale), il Comitato Promotore Telethon ha cambiato il suo statuto, modificando la denominazione sociale in "Comitato Telethon Fondazione Onlus". Dal 1999 il Comitato Telethon Fondazione ONLUS è stato insignito dell’Alto Patronato del Presidente della Repubblica.
 
  IL COMITATO TELETHON  
         

          Il Comitato Telethon Fondazione Onlus è un ente senza finalità di lucro che persegue come finalità principale il finanziamento della ricerca medico-scientifica sulle malattie genetiche.
Il Comitato Telethon, attraverso la sensibilizzazione dell’opinione pubblica raccoglie fondi da destinare al finanziamento di eccellenti progetti di ricerca.

          L’attività istituzionale è, dunque, quella erogativa. Attraverso un meccanismo molto rigoroso, il Comitato Telethon seleziona progetti innovativi che facciano avanzare la conoscenza nel campo delle malattie genetiche e che abbrevino la strada verso la terapia.
I finanziamenti sono diretti sia a progetti di ricerca esterna, ovvero ottenuti da ricercatori che lavorano presso enti di ricerca italiani pubblici o privati non profit, sia a progetti di ricerca interna, ovvero ottenuti da ricercatori strutturati all’interno di uno degli Istituti Telethon.

          Oltre a questo il Comitato Telethon è impegnato in diverse attività di raccolta fondi e in varie iniziative editoriali. Attraverso queste ultime il largo pubblico viene informato sulle attività istituzionali e su tematiche sociali e di ricerca relative alle malattie genetiche.
Costituito con atto pubblico il 23 luglio 1990 ai sensi degli articoli 39, 40, 41 e 42 del Codice civile come Comitato Promotore Telethon, il 6 maggio 1998 ha cambiato la sua denominazione in Comitato Telethon Fondazione Onlus nel rispetto della legge 460/97 sul regime fiscale delle Onlus.